Bienvenue sur le site de l’association ForSEPs.
L’ association a été créée par un groupe de malades atteints de Sclérose En Plaques, à l’affut tout comme vous l’êtes probablement, de toute information concernant la maladie en termes de recherche en cours, cette quête pouvant difficilement être compatible avec un rendez-vous annuel ou bi-annuel avec son neurologue.
Nous croyons que le but premier d’un site sur la sclérose en plaques, est de faire connaitre au plus grand nombre, toutes les avancées sans exclusive de la recherche, celles-ci pouvant être obtenues sur différents supports, français ou étrangers.
Nous souhaitons que ForSEPs.net soit un réel lieu d’information, et l’association un moyen d’initier des actions concertées de façon à ce qu’aucune piste ne soit négligée.
ForSEPS souhaite de fait contribuer à la naissance des voies de recherche de demain.
Nous espérons que ce site vous permettra de trouver les réponses que vous attendez sur la maladie, tout en étant une source d’espoir concernant les nombreuses recherches en cours.
L’association ForSEPs n’est liée d’aucune sorte à un ou des laboratoires, et n’est pas davantage un site parrainé par le monde de la neurologie.
Il est à noter que nous n’avons bien évidemment aucun à-priori vis à vis de ces deux « mondes » dont nous avons besoin, mais nous estimons que seule cette indépendance nous garantira une totale liberté d’expression, sans pression d’aucune sorte.
De plus, nous estimons que les malades atteints de cette pathologie ont également droit à la parole, ils ne sont pas seulement des « cas » ou des malades passifs consommateurs de leurs produits.
Il nous faut prendre conscience que nous sommes en France près de 80 000, et que notre voix doit être entendue, sans condescendance ni mépris.
C’est aussi grâce à cela que les lignes finissent par bouger, comme aux US où la pression exercée par les malades a abouti à ce que les neurologues finissent par regarder la CCSVI (théorie concernant l’origine veineuse de la SEP) d’un autre oeil, alors qu’ils avaient d’emblée largement rejeté cette hypothèse.
Bonne visite.
Frédéric BONNEAU, Président ForSEPs.